Dans le cadre de votre prise en charge respiratoire, vous utilisez un appareil de ventilation ou un appareil de pression positive continue (PPC). Votre appareil est de la marque PHILIPS. Donc, prenez connaissance des recommandations de l’Agence nationale de sécurité des médicaments et des produits de santé (ANSM). Pour en savoir plus, cliquez ICI.
Depuis le mois de mars, le CHU de Bordeaux mène une étude nationale. La Filière Maladies Rares Neuromusculaires FILNEMUS coordonne cette étude. L’objectif est d’étudier la sécurité des différents vaccins contre la COVID-19. Le CHU de Bordeaux recherche des personnes majeures, atteintes d’une maladie neuromusculaire identifiée, vaccinées ou non. Pour en savoir plus, cliquez ICI.
Dystrophies musculaires congénitales – Un suivi cardiologique indispensable Le groupe de réflexion et d’action de l’AFM-Téléthon dédié aux dystrophies musculaires congénitales (DMC) a produit un document de référence pour le suivi cardiaque des malades. Un travail mené par des cardiologues spécialistes de ces pathologies en lien avec les représentants des malades du Groupe d’intérêt DMC. […]